Min syn på CancerAnemi

Den som googlar på Gunnar Birgegård finner en yrkesman med många olika roller; läkare, forskare, expert, författare och pedagog.

Därtill flitig handledare och välkänd förespråkare för bättre palliation vid cancer. Strävan efter kuration inom cancerforskningen är bra och viktig, men fördenskull får vi inte glömma palliationen, som är det viktigaste för många av våra patienter och deras närstående här och nu, menar Gunnar Birgegård.

Han rekommenderar att Hb monitoreras på alla cancerpatienter och att läkare som behandlar canceranemi följer upp hur patienterna egentligen mår på ett strukturerat sätt, dvs. använder en enkel tiogradig VAS-skala för att säkerställa att anemibehandlingen förbättrar livskvaliteten – ett av huvudmålen i aktuella europeiska riktlinjer för EPO-behandling. Läs vidare!

Varför är ”bättre” behandling av canceranemi så viktigt?

Gunnar Birgegård svarar:  En hel del patienter lider svårt av anemi. Korrigering av anemin gör då stor skillnad i tillvaron för dem. Att jag finner anledning att prata om anemi så ofta är att den tidigare negligerades. Vi hade vant oss vid att anemi var något som följde cancer och det fanns inte så mycket att göra åt eller bråka om. När vi sedan med EPO kunde uppnå normalt Hb såg vi hur mycket bättre våra patienter mådde. Inom onkologin/hematologin låg vi redan då ca 10 år efter nefrologerna, ett försprång som vi ännu inte hämtat in. För nefrologiska patienter är det självklart att behandla anemin och att sikta på ett normalt Hb. För cancerpatienter är detta inte lika givet. Det är som om vi trodde att cancersjuka tål anemi bättre än de njursjuka, vilket det ju inte finns någon grund att tro.

När man började behandla njursjuka patienter med EPO på 1980-talet gjordes raskt studier som visade att patienterna blev friskare, fungerade bättre och förbättrade livskvaliteten. Inte förvånande visade mindre studier på canceranemi i början av 90-talet liknande symtomatisk effekt. Några år senare kom större studier som bekräftade att behandling av mild-måttlig anemi också ger stora vinster för patienten.

När nu effekten på Hb-nivå och livskvalitet är väl visad på gruppnivå får vi läkare som vanligt försöka utröna vilka enskilda patienter som har glädje och nytta av behandlingen. Det som håller tillbaka en bredare EPO-behandling inom onkologin är den höga kostnaden, men också den kultur som råder. Vi har en stark tradition av fokus på överlevnad, inte livskvalitet. Jakten på denna onkologins heliga Graal, att hitta kuration, gör att även minimal förbättring av överlevnaden ges stort utrymme på kongresser och i fackpressen medan livskvalitetsfrågorna ofta hamnar i skymundan. Inom nefrologin finns inte motsvarande krav på individualisering av EPO-terapin eftersom i princip alla patienterna blir gravt anemiska och nästan alla svarar på EPO.

I Etapp 2 sa du att ”det är viktigt att komma ihåg att patienter med allvarlig grundsjukdom är känsligare för anemi än andra.” Vill du utveckla det?

Gunnar Birgegård fortsätter:  Det är ett förnuftsresonemang. Har man cancer eller annan sjukdom som i sig medför trötthet och funktionsnedsättning och adderar anemisymtom tyngs patienten av dubbel börda. Därtill har vi lärt oss att additionen av vissa tillstånd till grundsjukdomar är särskilt skadliga på lite längre sikt. Det är visat att om patienter med njursjukdom också får hjärtsvikt så fördubblas deras dödsrisk. Om vi sedan lägger till anemi så dubblas dödsrisken en gång till. Detsamma gäller primärt hjärtsviktssjuka patienter utan vs. med anemi – fördubblad risk att dö inom 1 år.

När vi då ser på onkologiska patienter så är de ofta gamla och har samma cirkulationsstörningar och funktionsstörningar som andra äldre. För vissa patientgrupper är det då rimligt att anemi har stor betydelse för överlevnad. Frågan är dock vilka patientgrupper som lever tillräckligt länge för att anemibehandling ska resultera i en mätbar skillnad.

Det är väl känt att även mild till måttlig anemi är en stark prognostisk faktor för patienter med cancersjukdom. Ännu vet man dock inte om korrigering av anemin förbättrar prognosen.  Anemi påverkar också funktionsnivån. Det positiva är ju att fatigue och funktionsnivå kan jämföras före och efter behandling hos den enskilde patienten, men det är svårare att dokumentera överlevnadsskillnader.

Förbättrad livskvalitet är ett av huvudmålen för anemibehandling i nya rekommendationer. Är inte detta ett självklart kliniskt mål?

Gunnar Birgegård svarar:  Nej, det har verkligen inte varit självklart! I tidiga metaanalyser riktade man enbart in sig på om blodtransfusioner kunde ersättas med EPO-behandling eller ej. Detta är fortfarande ett av huvudmålen för aktuella guidelines för Epo-behandling hos cancerpatienter från the European Organisation for the Research and Treatment of Cancer (EORTC).

För att förstå varför det är så får vi tänka på att blodtransfusioner är en mycket större fråga i många andra länder än i Sverige. I USA finns ett större ”generellt” motstånd mot transfusioner än hos oss, exempelvis på grund av oro för virusöverföring. I flera av västländerna med en relativt stor fattig befolkning är kvaliteten på donationerna också ojämn. På vissa håll börjar man få brist på blod och dessutom vill människor inte låta testa sitt blod — t.ex. i UK där många inte vill få reda på om de är smittade av galna-ko-sjukan. Sådant är aktuellt i debatten där.

De nya riktlinjerna har dock lyft upp livskvalitet som ett huvudmål. Det är bra! På sikt kommer detta att förändra praxis även i Sverige, ungefär parallellt med hur smärtbehandlingen förbättrades på 80-90-talen efter omfattande upplysning och utbildning. Då kommer vi också att få en mer rationell hantering av EPO. Idag slösar vi bort en massa pengar genom att inte regelbundet följa Hb, stämma av behandlingsresultatet med patienten och individualisera behandlingen. En rationellare monitorering av anemibehandlingen är varken dyrt, tidsödande eller besvärligt. De som hävdar motsatsen har organisatoriska bekymmer. Det är klart att man har tid med att regelbundet följa blodprov och det sparar mycket pengar i andra änden.

Det kan naturligtvis vara svårt att särskilja de olika komponenterna i en cancersjuk patients sjunkande funktionsförmåga och livskvalitet. Vad orsakas av cancern, vad beror på behandlingarna och hur påverkas patienten av anemin? Fatigue är ju nästan alltid multifaktoriell. Här behöver vi bli bättre på att behandla på flera fronter. Vi underskattar patienternas behov av psykiatriska/psykologiska/kurativa stödinsatser. Lite förvånande så underskattar vi också behovet av ökad motion hos patienter med fatigue. Istället ordinerar vi läkare oftast helt verkningslösa och odokumenterade åtgärder mot tröttheten, t.ex. mer vila (!) eller vitaminer. Nu växer dock kunskapen om cancerfatigue på många håll. I Belgien organiseras t.ex. en anti-fatigue-coalition med både läkare, sköterskor och patienter som utformar råd om livsstilsråd, farmakologisk behandling osv.

Symtomet fatigue går att påverka på många olika sätt och kunskapen om detta symtom kommer att få större betydelse framöver med ökande antal palliativa patienter, dvs. långtidsöverlevare med viss skada eller funktionsnedsättning.

Gunnar Birgegård understryker värdet av en god patient-läkarrelation och har mer än de flesta reflekterat över vad detta är. Han är sedan 1981 kursledare för internatkursen i samtalskonst i läkarutbildningen och har medverkat till att utveckla ämnet patient-läkarrelation i utbildningen. Han har också under en 10-årsperiod lett kurser för cancerläkare i kommunikation tillsammans med ett nationellt nätverk av handledare som han samordnade. Ett mångårigt arbete för att modernisera läkarutbildningen har sedan några år resulterat i att han är chef för den Pedagogiska enheten på läkarutbildningen i Uppsala.

Detta med Hb-värdet: Kan en enskild patient uppleva någon subjektiv skillnad mellan t.ex. Hb 10 vs. 12 g/dl och utvärderas resultatet av läkare och patient?

Gunnar Birgegård förklarar:  Först måste vi konstatera att det är väldigt olika när det gäller mild-måttlig anemi — från att en del patienter inte upplever någon skillnad till att andra erfar stor och för dem avgörande förbättring i takt med att Hb stiger. För vissa betyder minskad fatigue att man slipper sova på dagen och för en del är skillnaden mellan lägre och högre Hb att slippa sjukskrivning och kunna jobba 100 %. Sak samma med sociala aktiviteter; att orka med att träffa vänner igen och att ha barn-barnen på besök betyder ofta mycket för den övergripande livskvaliteten. Så stor kan skillnaden mycket väl vara mellan 10 och 12 g/dl.

Förutom att se på Hb-värdena rekommenderar jag att behandlande läkare följer upp hur patienterna egentligen mår på ett strukturerat sätt, dvs. använd en enkel tiogradig VAS-skala för att mäta ENERGI, AKTIVITET och ÖVERGRIPANDE LIVSKVALITET. Sådana används regelmässigt i kliniska studier men knappast alls i dagligt patientarbete.

Det har visat sig i studier att detta är ett pålitligt sätt att följa förändringar i funktionsnivå och livskvalitet. Våra frågor är ju ofta trubbiga, t.ex. frågan ”hur mår du?”. Patientens svar påverkas av en rad olika dagsfaktorer. Mår de lite bättre en dag kan de svara att de ”mår bra” trots att deras livskvalitet är usel. Därför behövs enkla instrument för att utvärdera livskvaliteten tillsammans med patienten.

VAS-kort för monitorering av Livskvalitet; Skriv gärna ut och plasta in skalorna i figuren. Gunnar Birgegård rekommenderar att VAS-kortet finns i läkarens bröstficka och används i daglig praxis. Man låter patienten pricka in sig på de tre VAS-skalorna och noterar siffrorna i journalen för att kunna jämföra vid utvärdering av behandlingen.