Redovisning av läsarenkäten
Redaktionen gläds över den positiva responsen på uppropet om en interaktiv läkardialog
om PS som inleddes med Etapp 1 i januari 2009.
Här följer en kortfattad redogörelse för enkätsvar som inkommit. Redaktören, överläkare Örjan Skogar ger också sina personliga reflektioner kring dessa frågor jämte några exempel på spridningen bland respondenternas kommentarer.
Fråga 1: Kommer PS-progressen att kunna stoppas med nya metoder inom en 10 årsperiod?
Dr Elsiv Karlsson, Kalmar: Kanske med substanser som skyddar mot oxidativ stress i nervsystemet?
Dr Johan Lökk, Stockholm: Ja, med fokus på andra bansystem.
Dr Iben Rasmussen, Ystad: Ja, betr. vissa typer av Parkinson, men inte för flertalet parkinsonsubtyper.
Dr Martin Paucar Arce, Solna: Sjukdomen är så pass komplex och mångfacetterad, men jag är försiktig optimist om framtida behandlingar.
Örjan Skogar kommenterar: Jag tror inte detta. Min egen erfarenhet är dock att vi håller våra patienter betydligt mer stabila över tiden än vad någon tidigare trott. En mindre andel tycks ha en mer aggressiv sjukdomsform, och demensutveckling är tydligt vanligare i "bradykinesigruppen" än i tremorgruppen. Om denna subpopulation utgör 10 %, 25 % eller kanske t.o.m 40 % är vi dock inte riktigt säkra på.
Fråga 2. Vilka symtomgrupper i tidig sjukdomsfas är svårast att behandla i kliniken?
Dr Filip Bergqvist, Göteborg: Asteni, fatigue och ångest är svårast i tidig fas. Sömnstörning kan också vara ett problem, men det handlar i större grad om att medvetandegöra.
Dr Thomas Lindén, Göteborg: Kognitiva symtom.
Dr Mathias Sundgren, Stockholm: Kognitiva och neuropsykiatriska symtom – mer hjälp av neuropsykologer behövs i kliniken (ej enbart vid PS).
Dr Sven-Erik Eriksson, Falun: Äldre patienter med huvudsakligen axiala symtom.
Örjan Skogar kommenterar: Jag tror att vi ofta har en ingång i denna sjukdom baserad på historia och tradition och att patienten har en annan upplevelse i vardagen.
Icke-motoriska symtom har betydelse för livskvalitet: Ja det är nog till och med så att depression, smärta och dagtröttheten är de mest livskvalitetsnedsättande delarna i denna komplexa sjukdom.
Vilka symtom som har störst betydelse för den enskilde varierar förstås stort beroende på ålder, intressen, arbete osv. Jag har t.ex. haft en patient som blev utom sig när han inte längre kunde meka med bilen på grund av tremorn. En annan patient hade oerhörda bekymmer med en framfot som hamnade i en dyston ställning när han tryckte på gaspedalen. I kliniken finns många varianter.
Fråga 3:. Är det ut medicinsk synvinkel bra att patienterna kan behålla körkortet och arbeta så länge som möjligt?
Dr Martin Paucar Arce, Solna: Individuell bedömning, jag föreslår kontakt med körkortsmottagning vid tveksamhet.
Dr Filip Bergqvist, Göteborg: Bra av både medicinska och sociala skäl att leva så ”normalt” det går. Betr. körkort kan sänkt stresstålighet och sömnstörning utgöra avgörande hinder även om motoriken är bra.
Dr Iben Rasmussen, Ystad: Beror på individ och livssituation! Ofta bra med deltidsarbete av psykosociala skäl, medan bilkörning alltid måste bedömas objektivt.
Örjan Skogar kommenterar: Körkortet är en mindre kritisk fråga för parkinsonpatienten än för t.ex. strokepatienten, där händelsen drabbar abrupt utan föregående varning. Enligt min erfarenhet är PS-patienten ofta klok, försiktig och omdömesgill. Hon/ han lägger ofta körkortet på hyllan innan det är för sent. Kanske t.o.m. tremor/ dyskinesier oroar anhöriga i så stor utsträckning att deras påverkan tidigarelägger beslutet att sluta köra bil, även innan det är befogat ur trafikmedicinsk synpunkt.
Fråga 4: Vilka symtomgrupper vid avancerad PS är svårast att behandla i kliniken? Vad är biverkningar och vad är progressiv PS?
Dr Iben Rasmussen, Ystad: Minnesstörning + psykoser, dyskinesier
Dr Thomas Lindén, Göteborg: Svår on/off-problematik, neuropsykiatriska besvär.
Dr Johan Lökk, Stockholm: Demens och dyskinesier.
Dr Elsiv Karlsson, Kalmar: Apraxi, hypersalivering, vanföreställningar, exitation – mani.
Örjan Skogar kommenterar: Dyskinesierna är ett gissel vid avanceras PS. Dessa drabbar en del mer än andra och levodopabehandlade i ökande frekvens allteftersom åren går.
Ibland upplever dock omgivningen dyskinesier som svårare än vad patienterna själva gör så länge som dopamintillförseln lindrar parkinsonsymtomen per se.
Dystoni i muskelgrupper kan också vålla problem. Parkinsonpatienter har också som andra nociceptiv smärta från leder etc.
